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相互宝互助声音:“谢谢你们,让我吃得起救命药”

2020-01-06 16:20:09 来源:网络 阅读量:4.65万

不在挂满输液瓶的病房,没有掉光头发的脑袋,胖胖的小许戴着眼镜坐在工位前,眼盯着屏幕快速敲打着键盘,下巴上冒着几颗又大又红的痘痘。这幅标准的90后程序员样子,让人很难将之与重大疾病关联起来。但其实,小许发胖的体型和脸上的痘痘,都因激素药物而起——而这些药物,则是用于控制他慢性粒细胞白血病的病情。得病后,小许每月都要吃光1瓶进口药“格列卫”,而这类药,正是电影《我不是药神》里白血病患者苦求的救命药。

因腹部硬块去医院,血常规1查却是白血病

和眼前两百斤的体型千差万别,得病前的小许,1直是个爱锻炼的小伙子。

由于本来高强度的工作,小许有近1年时间没有运动,今年初换了份工作,小许就开始恢复跑步的习惯,“长时间不跑,感觉身体虚了很多,得找回状态”。

但跑了没几天,小许感觉左腹有些疼痛,晚上睡觉躺在床上摸了摸,左肋骨下方仿佛有个硬块。根据位置判断,小许觉得多是肠胃有问题,挂了消化内科去查了查。可医生1摸,说那是脾大,建议他做个血常规。

“我身体没什么不舒服,没等血检报告出来就回去了,刚到家就接到医生电话,要我马上住院”,小许说,他懵着回到医院,才知道自己白细胞指标是210多万,加上脾大症状,基本可以判定是白血病了。

对大部份人来讲,白血病相当遥远,小许也不相信这类事会产生在自己身上。确诊那几天,他不断上网搜索资料,企图找到症状类似的其他疾病,但问题的答案和确诊报告完全1致——自己得的,就是慢性粒细胞白血病。

“《我不是药神》里的老吕、黄毛,都是这个病”,小许自嘲地笑了笑,继续说,“谁想得到,我居然能得个电影里的病?”

1个月1瓶进口药,想活着就得1直吃下去

影视作品来源于生活,大家都这么说。

可轮到自己变成剧中人,小许才明白电影所讲的故事有多真实,也真正体会到,其实更多不为人知的艰辛,都被拦在了银幕外。

大多数慢性粒细胞白血病患者都不需要做骨髓移植手术,而是长时间服用1种叫作“格列卫”的药物,将疯长的白细胞控制在正常范围内,保持正常的生活。

不做手术意味着没法治愈,而长时间服药的期限,极可能就是毕生。“医生没有说吃到什么时候可以停,这之前就得1直吃着”,小许说,虽然他现在看起来很正常,但只要药1停,各种并发症会立马出现,情况会非常危险。

现在,小许每天服用1次格列卫,1瓶药1个月内肯定吃完了。“这个药是进口的,原价得1万4千多1瓶,10几年前国内都买不到的,很多人吃不起药,只能等死”,小许告知我们,现在国内已大量引进这类药,几年前还进了医保。对所有“慢粒”患者来讲,多吃1粒格列卫,就是多活1天的希望。

长时间服药,钱就是最大的问题。担心后续费用跟不上,小许在出院第2天就回归了工作,想给自己更多安全感。

转行程序员的第1年,每天最少工作12小时

小许是河南人,之前在东莞做通讯方面的工作,两年前在哥哥的建议下来到杭州,转行做了程序员。

每天对着电脑敲代码,加班成了家常便饭。来杭工作的第1年,小许几近每天都在10点以后下班,回到家整理洗漱,刷刷手机,躺在床上已1两点。第2天7点多醒来,1天最少12个小时的工作又开始了。

相互宝互助声音:“谢谢你们,让我吃得起救命药”

熬夜、不运动、饮食不规律……在异乡打拼的90后1边工作挣钱,1边消耗身体,其中有对生活的无奈,也有对未来的向往和寻求。“那段时间睁眼闭眼全是工作,1心想着早点稳点,攒钱买房”,小许的心愿,不过是想趁着年轻,拼1个幸福美满的未来。

“但是和之前想的那些比起来,身体健康还是第1位的”,现在回想起来,小许自嘲过去年轻不懂事,“拼命工作存的那点钱,现在都换成了救命药,凡事还是得适度平衡”。

瞒着父母,安慰哥哥,平常心之下找到生活的平衡

“其实我最担心的,是自己走在父母前面”,说到这里,1直笑呵呵聊着得病经历的小许,突然眼泛泪光,表情很沉重,“其他我都还好,生病到现在从没有流过泪,只有在想起父母的时候,会忍不住”,小许这样说道。

得病的事,小许只告知了哥哥、姐姐,并让他们1起隐瞒父母。“哥哥有时候忍不住要说,我都会劝他不要讲”,小许说,父母都6710,他又是最小的儿子,说出来只会让他们担心,对谁都没有好处,“能瞒多久就瞒多久,实在瞒不住了,再说吧”。

小许和哥哥都在杭州,平时住在同1个小区,住院期间1直是哥哥嫂嫂陪着他、照顾他,给了他很多关怀和鼓励。“我哥觉得是他叫我来的杭州,之前都好好的,1来就生病了,总在自责,压力很大”小许说,他的病和哥哥完全没关系,他只会记得哥哥为他做的1切,这份相互照顾的兄弟情,他非常感激。

“事情已产生,我们只能去面对,去解决”,小许没有沉醉在疾病的悲伤中,反而这样安慰着哥哥,也不断给自己加油鼓劲。如今有了千万相互宝成员的帮助,他觉得自己又被注入了千万份气力,“不慌了”。

相互宝互助声音:“谢谢你们,让我吃得起救命药”

出院回到家,小许开始寻觅1种生活和工作的平衡,“上班时间认真工作,回到家就好好放松休息,每天10点,1定准时睡觉。”生活还在继续,小许还是那个豪情拼搏着的年轻人。

希望我们都能找到1种平衡的状态,张弛有度地过好每天。

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